病虽罕见关爱不能罕至

　　2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）

　　“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临床症状五花八门，发展速度各不相同，病症轻重因人而异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。

　　防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题？归结起来，既要下“硬功夫”，也要重“软呵护”。先说前者。目前，诊断难、治疗难、费用高，是罕见病患者面临的三道坎，也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此，要给罕见病更多特殊“照顾”，如加强罕见病研究，继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作，让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见，关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见，抓住国际罕见病日等契机，提高全民科学认识、预防意识，持续打造友好型、支持型温暖环境，共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

　　日前，广州市检察院发布《依法惩治毒品犯罪和参与禁毒综合治理白皮书（2022年1月至2024年5月）》，根据白皮书数据显示，2022年以来，广州市检察机关办理的毒品犯罪案件中，走私、贩卖、运输、制造毒品罪的犯罪嫌疑人占比91.15%，“以贩养吸”现象大量存在。白皮书指出，新型毒品犯罪案件呈上升趋势，依托咪酯被列管后，迅速成为毒品犯罪案件的主要毒品类型。

　　龙舟水走了，又好像没走，今天（25日）广州再次出现局部暴雨。总体而言未来三天广州雨势逐步减弱，午后容易有雷雨，天气显得比较闷热。

　　按照国家消防救援局党委工作部署，6月25日上午，全国对应行政区划设置的407个消防救援支队统一加挂驻地消防救援局牌子，标志着国家综合性消防救援队伍整合改革顺利向纵深推进。当天10时整，广州市消防救援局挂牌仪式在支队机关举行。

　　广州市2024年初中学业水平考试将于6月30日至7月2日进行。25日，记者了解到，根据广州市招考办和市生态环境局有关工作要求，为确保考试期间市内各考点的考试环境良好，市交通运输部门将在考试期间对考点附近部分公交线路及站点进行临时调整。

　　作为全国着名的荔枝之乡，从化荔枝的上市一直备受关注。6月中下旬，从化荔枝陆续成熟！目前，从化桂味、糯米糍、井岗红糯荔枝陆续上市，果农加紧采摘供应市场。

　　2024年6月25日是第14个“世界海员日”。记者今日从全国总工会微信号获悉，中国海员建设工会连续第三年向社会公布全国水运系统工会服务船员阵地清单。

　　6月25日，2024年6月粤A车牌竞价结果公布，个人最低成交价比上月下降700元，重返10000元。

　　记者近日获悉，中国科学院华南植物园发表紫苞芭蕉和朝天蕉的首个染色体水平基因组，该研究得到国家自然科学基金的资助，相关研究成果已近期在线发表国际学术期刊《园艺研究》（Horticulture Research）上。

　　2024年暑期铁路运输期为7月1日至8月31日，共计62天。记者从广铁集团获悉，广铁集团暑运预计发送旅客1.27亿人次，同比增加604.3万人次，同比增长5%，日均发送204.8万人次。

　　6月25日，记者从省财政厅获悉，该厅主动加强与财政部的请示汇报，按照省委、省政府工作部署，近日统筹中央和省级救灾资金，会同省有关部门迅速研究布置，紧急拨付中央及省级救灾资金合计2.04亿元。

　　为更好地服务我省高考考生志愿填报工作，助力考生录取到理想的学校，广东省教育考试服务中心专门开发了广东省2024年普通高考志愿填报辅助系统，免费向广大考生提供一站式、多维度的志愿填报信息查询服务。

　　近期广东降雨频繁，部分地区受洪涝等自然灾害影响严重，食品安全风险隐患提高。为切实保障人民群众饮食健康安全，6月25日，广东省市场监管局发布汛期食品安全注意事项，提醒食品生产经营者和广大消费者防范食品安全风险。

　　6月25日，广东省教育考试院举行2024年普通高校招生新闻发布会，公布广东省2024年普通高校招生录取最低分数线

　　记者从水利部获悉，未来两周，副高位置西升北抬且稳定少动，冷热空气交汇频繁，长江中下游地区将有多次强降雨过程，笼罩范围广、降雨强度大、持续时间长，且与前期降雨落区高度重迭；受其影响，长江中下游地区特别是洞庭湖区、鄱阳湖区，太湖流域、新安江流域，淮河流域，以及广西、浙江等省份部分河流可能发生洪水，暴雨区内发生山洪、泥石流及城市内涝灾害风险高。

　　当地时间6月24日，包括环球音乐集团、索尼音乐娱乐公司和华纳唱片公司在内的一批唱片公司正式向人工智能音乐制作领域的两大巨头Suno和Udio发起诉讼，指控两家公司非法使用其版权音乐训练AI模型。

　　煤炭开采领域唯一一个!“深部煤炭数智化高效开采成套技术与工程应用”项目获2023年度国家科学技术进步奖

　　大约四年前，美国佐治亚州巡警雅各布·汤普森在一次交通执法中，枪杀了60岁的非洲裔男子朱利安·刘易斯。汤普森被控谋杀，但因大陪审团拒绝起诉，他最终避免了被审判。而近日，美联社获得了一段有关此案的最新视频。这段视频显示，当时，汤普森因刘易斯驾驶汽车的车灯破损而追捕他，并在将刘易斯的车撞得陷入路边的沟中后，不到2秒钟便开枪打死了他。