罕见病，顾名思义为患病率较低的疾病，它是一类慢性严重性疾病，约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即会发病，病情常常进展迅速，死亡率高。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。

　　这个比率其实并不低，若是乘以中国人口这个巨大的基数，也有百万人口。然而具体到某种特殊的罕见疾病，可能全球只有上千人，中国只有几百人，他们无疑就成了比大熊猫更稀少的“微群体”。人虽然少，这几百号人毕竟也是活生生的性命，等待着药物来维持生命和生活，再少的人也不该成为被遗漏的对象，不要对罕见病抱着“罕见”的态度。现在，从表现上看，罕见病门诊气氛变得轻松乐观，似乎与这类疾病的严重程度和诊疗难度不相符。但实际上，这种反差，正好说明针对罕见病的一系列政策与举措，已取得较好的效果，不仅让部分罕见病患者先行走出了困境，而且让其他罕见病患者也看到了希望。

　　关爱罕见病患者，既要靠爱心，更要靠制度。家长不可能照顾孩子一辈子，但是一项好的制度完全可以做到。每一位罕见病患者的生命，都有不一样的色彩，都可能绽放出绚烂的光亮。让我们携起手来，守护好罕见病患者，共同创造一个更加缤纷美丽的世界！返回搜狐，查看更多